En Bogotá se conmemoró el día mundial de las enfermedades huérfanas o raras Bogotá, febrero 28 de 2014.

El pasado domingo en el Parque de los novios en Bogotá, se realizó con éxito la jornada "¡Un gol por la vida!" en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o huérfanas.

En Colombia este es el sexto año consecutivo en que se realiza esta actividad, promovida por las asociaciones de pacientes con patologías como:

Mucopolisacaridosis, Gaucher, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Pompe, Fabry, Fibrosis quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

A las 12 del día se realizó un acto conmemorativo en el cual los pacientes y sus familias plasmaron sus huellas en una camiseta de 4 metros en proporción, fabricada especialmente para el evento, como homenaje a los pacientes fallecidos.

Fuente: Consultores en Comunicación, Publicidad y Tecnología ACCESO DIRECTO